Rodrigo: A Luta pelo Direito de Viver — GoFundMe
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Rodrigo Fernandes
Distrofia Muscular de Duchenne

Rodrigo:
A Luta pelo Direito de Viver

€14.393arrecadados
Meta
€25.000
58% da meta 247 donativos
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A história do Rodrigo

Com 8 anos, ele enfrenta uma das doenças neuromusculares mais devastadoras da infância

Rodrigo Fernandes tem apenas 8 anos. O diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) chegou como um raio — uma doença genética rara que destrói progressivamente os músculos do corpo, causada pela ausência de distrofina, a proteína que protege as fibras musculares.

"Os médicos disseram que existe uma janela de oportunidade. O Givinostat pode travar a progressão. Não podemos deixar essa janela fechar."— Família Fernandes

O protocolo de tratamento combina corticoterapia com o novo medicamento Givinostat (Duvyzat) — aprovado em 2024 como o primeiro inibidor de HDAC não esteroidal para DMD — fisioterapia intensiva, suporte respiratório e vigilância cardíaca. Sem financiamento, não é possível avançar. A família não consegue suportar sozinha os custos.

Protocolo de tratamento

5 pilares. Cada um é essencial para preservar a mobilidade do Rodrigo.

1
Corticoterapia de Base
Prednisolona ou deflazacorte diários para abrandar a degradação muscular e manter a função motora o máximo possível.
EM CURSO
2
Givinostat (Duvyzat)
Inibidor de HDAC aprovado em 2024 que reduz a inflamação e a fibrose muscular, tomado duas vezes por dia por via oral. Demonstrou atrasar significativamente a progressão da DMD em ensaio clínico de fase 3.
PRÓXIMO
3
Fisioterapia e Reabilitação Neuromotora
Sessões regulares de fisioterapia, hidroterapia e terapia ocupacional para preservar a mobilidade, evitar contraturas e manter a funcionalidade pelo máximo.
PLANEADA
4
Suporte Respiratório
Ventilação não invasiva (BIPAP) e acompanhamento regular da função pulmonar para prevenir complicações respiratórias à medida que os músculos enfraquecem.
PLANEADA
5
Vigilância Cardiológica e Nutricional
Monitorização regular da função cardíaca com ecocardiografia e apoio nutricional especializado, essenciais dado o risco aumentado de miocardiopatia na DMD.
PLANEADA
💊
2x
Givinostat por dia, via oral
⏱️
18m
Duração do ensaio clínico fase 3
📉
40%
Redução de infiltração gorda muscular com Givinostat
🤝
247
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AM
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Que Deus proteja este menino. As nossas orações estão convosco.
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